66名地中海贫血患儿获得捐助

为继续推动地贫患儿的救助工作，5月14日，第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会在柳州市妇幼保健院拉开帷幕。国际地贫联盟总部的Michael博士、意大利地贫中心的Piga教授以及来自全国各地的相关医生与专家学者、地贫患儿家属代表齐聚柳州，对地贫的学术研究、防治以及贫家庭资助等方面进行了深入探讨

据了解，地中海贫血是一种遗传性疾病，多集中于南方地区，尤为两广地地区居多。柳州市卫计委书记黄崇芳在会上介绍了我市地贫患儿救助政策及相关情况。她指出，根据人群遗传复合评价，广西每4人就有1个地贫缺陷基因的携带者，每55个家庭就有1个有重型地贫出生的风险，每230个胎儿就有1个重型的地贫患儿。地贫患儿需要定期输血排铁来维持生命，进行造血干细胞移植手术来根治,花费巨大，而多数地贫家庭较为贫困或因病返贫，极易陷入灾难性医疗支出。

社会上很多志愿团队一直在关注地贫患儿，其中北京天使妈妈慈善基金会去年共资助了108名地贫患儿完成了造血干细胞移植手术。“我们不仅仅要帮助进行移植手术的患儿，更要帮助那些家庭困难的孩子，让他们能够持续进行输血去铁的常规治疗。”2015年底，经过与TIF（国际地贫联盟）以及几位教授的反复交流，天使妈妈决定以国际地贫中心的模式，摸索经验，依托国际地贫中心对孩子进行资助。邱莉莉说，目前率先在广西资助大约66名患儿做输血和排铁方面的资助，涉及一百万的资金。另外，在一些地区与当地卫计委、医保部门、医院进行沟通，希望能在资助政策与救治等方面多管齐下，共同推动地贫家庭的救助工作。

在地贫筛查工作上，市妇幼保健院也做出了较大贡献。“为降低地贫患儿的出生率，医院切实把好婚检、孕检、产检三个防控关口，并利用全自动毛细管电泳技术对新生儿进行地贫筛查。”市妇幼保健院院长助理郑敏介绍，近年来，我市医保、新农合不断完善，把地贫治疗纳入大病救助范围，每次“地贫”治疗费用可按70%至90%不同比例报销。